¿Qué profesionales participan?
El equipo multidisciplinario suele incluir: pediatras, dematólogos, neurólogos, oncólogos, oftalmólogos, traumatólogos, neuro-cirujanos (todas las especialidades en ámbito pediátrico).
Todos trabajan juntos para lograr un diagnóstico integral y un plan de seguimiento personalizado.
Prepará tu hoja de ruta:
La primera consulta
1
Fecha de aparición de las manchas café con leche.
2
Cambios en su tamaño o aspecto.
3
Aparición de bulto (neurofibromas plexiformes) y cuándo ocurrieron
4
Descripción de manchas o bultos más visibles.
5
Síntomas visuales (visión borrosa, estrabismo, etc.).
6
Dificultades de aprendizaje, conducta o memoria.
7
Antecedentes familiares de NF1 u otras condiciones genéticas.
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Preguntas frecuentes según el especialista
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Preguntas frecuentes según el especialista
Pediatra
- ¿Qué debo observar en las manchas café con leche?
- ¿Qué otros signos debo vigilar en casa?
- ¿Conviene derivar a un especialista?
Oncólogo pediatra
- ¿Estos bultos o neurofibromas son peligrosos?
- ¿Qué estudios se recomiendan para monitorearlos?
- ¿Qué hacer si crecen rápidamente?
Neurólogo pediatra
- ¿Estos síntomas pueden afectar el aprendizaje o la conducta?
- ¿Es recomendable realizar una resonancia magnética?
Dermatólogo pediatra
- ¿Cómo diferenciar las manchas café con leche de otras lesiones cutáneas en niños?
- ¿Es necesario realizar controles periódicos de la piel aunque no aparezcan nuevos signos?
- ¿Qué cuidados dermatológicos especiales necesitan los niños con NF1 (fotoprotección, control de lunares, etc.)?
¿Qué puede observar la familia en casa?
Algunas señales que pueden identificar son:
Manchas café con leche
Bultos en la piel (neurofibromas)
Pecas en axilas o ingle
Síntomas neurológicos
Signos de escoliosis